Pregunta del Diputado del Grupo Parlamentario Ciudadanos don Luis Armando Fernández Bartolomé al Consejero de Salud sobre si se han desarrollado medidas para favorecer el diagnóstico y la detección precoz de la Hidradenitis Supurativa y para implantar una ruta clínica
En el año 2017 vió la luz la Iniciativa HérculeS: “Iniciativa Estratégica de Salud para la Definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los Pacientes con Hidradenitis Supurativa”. El 26 de abril de 2018, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó por mayoría una Proposición no de Ley que insta al Gobierno a promover la aplicación de sus recomendaciones con especial referencia a las Comunidades Autónomas.
En contra de lo que se podría pensar, la HS es una enfermedad común de la piel, con una prevalencia estimada superior al 1% de la población. 400.000 personas en España y 10.000 en Asturias.
En una pregunta por escrito que les hice en Enero a la Consejería de Salud sobre el numero de diagnósticados de HS en Asturias la respuesta del SESPA fué que “En estos momentos hay codificados en el SESPA 365 pacientes con el código específico de la enfermedad. No obstante, la codificación se utiliza para procesos que precisen ingreso y se realiza al alta hospitalaria por lo que los pacientes que sean diagnosticados y tratados de forma ambulatoria no se codifican."
El ser una enfermedad frecuente pero infradiagnosticada o con demora diagnóstica da lugar a una situación grave en la que muchos pacientes se ven inmersos en un círculo vicioso en el que se banalizan los síntomas, hace que se acuda de consulta en consulta sin encontrar respuesta a lo que les sucede y produce una sensación de desorientación y padecimiento absolutamente innecesario. La clave para un buen manejo de este tipo de pacientes se basa en un diagnóstico temprano del problema y en un tratamiento personalizado e integral de la enfermedad.
De hecho……el informe Hercules de 2017 constata que " los pacientes afirman haber tardado 9 años de media en obtener su diagnóstico desde la aparición de su primer síntoma (10 años en el caso de las mujeres y 8 en el de los hombres).Los pacientes encuestados visitaron a una media de 14,6 médicos de distintas especialidades hasta obtener su diagnóstico; mayoritariamen- te los servicios de urgencias, seguidos por el cirujano plástico, el dermatólogo, el especialista de Atención Primaria (AP) y el cirujano general. (las listas de espera agravan todo esto). El propio SESPA reconoce que, aunque es una enfermedad que suele aparecer en la adolescencia......“En Asturias La edad media del diagnóstico es de 27,6 años. Esta patología se diagnostica y trata en principio en el ámbito de atención primaria y si precisa una actuación en el ámbito hospitalario se deriva al mismo, con la prioridad que se determine".
Urge en Asturias....como ya se ha hecho en otras comunidades autónomas :
- Medidas para implementar el correcto diagnóstico y/o la detección precoz de la HS.
- medidas para evitar la confusión diagnóstica de la Hidradenitis Supurativa con otras patologias
- medidas para implementar y difundir una ruta clínica asistencial específica para esta patología: consultas monográficas, unidades asistenciales específicas y, al menos, una unidad hospitalaria multidisciplinar de referencia para el manejo médico-quirúrgico integral de esta enfermedad.
Hay que reconocer públicamente la importantísima labor que está desarrollando la Asociación de enfermos de HS (Asendhi)
